珍珍的故事

正能量 · 发表于 2015-5-13 16:02:30

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珍珍父亲陈政叙述：您好！我没找到文字资料，我自己文化限制，只能写基本情况：我们是湖北随州人，家住湖北随州偏远的乡下，孩子叫陈述珍，今年12岁，2013年7月份检查出患重型再生障碍性贫血，病情非常严重，因为没钱治疗，从那时候起到现在一直靠输血和吃激素药维持生命。孩子一个月要输三次血，孩子得病不久她妈妈就提出要离婚，每次她妈妈提出离婚时孩子都会抱着她妈妈，求她妈妈不要走，哄着她妈妈，逗她妈妈开心。记得有一次孩子在医院输血，当时我和孩子的妈妈都在医院，她妈妈接了一个电话就说要走，孩子问她妈妈还回不回来，她妈妈没作声，就走了，孩子看到妈妈走了，拔掉手上正在输血的针就追出去，孩子当时的样子无法形容，我跟着孩子一路来到车站，孩子一边撕心裂肺的哭，一边挨个的在车里找，那时候孩子的鼻子还流着血，脸也肿着，看着孩子我心如刀割。直到有一次孩子的妈妈收好了她的东西，说就是我不答应离婚她也一样要走的时候，我病在家里的老妈和孩子都哭着求她不要走，当时孩子跪下来抱着她妈妈的腿哀求她，怎么都不肯松手，她妈妈掰开她的手，还是走了，那天孩子不吃饭不喝水，晚上一直哭到睡着。那段时间里孩子的病情一下子严重了，脸肿的发紫，鼻子嘴巴经常流血。孩子整天看着她妈妈走的那条路发呆。妈妈走了，本来很活泼的孩子很少说话也不笑了。后来没钱给孩子输血了，实在没办法了，听说武汉一个地方可以可以卖肾，我联系到了，对方说可以给两万块钱，孩子听到了哭着跟我说，爸爸你不要去，你去了，爸爸也没有了，听了孩子的话，我的眼泪再也忍不住了。因为孩子的奶奶患风湿病，行动不便，孩子在家就会帮着奶奶做家务，有一次路过水果摊，孩子停下来说想吃水果，我问她想吃什么水果，她想了想说，算了，不吃了，她说吃了水果到时又没钱输血了，就坏了。去年四月份，我带孩子到广州看病，因为连日的奔波加上感冒，疲劳过度，我开始发高烧，为了省钱，没去看病，后来起不了床了，孩子给我买饭，给我倒水，当时她到输血的时间了，完全没有体力，也在发烧，脸色非常苍白，但是孩子跟我说叫我去医院，她说她能照顾自己。我实在撑不住了，给了点钱孩子，因为孩子的病很容易感染，也最怕感染，所以我把她放在小旅馆里，然后去了医院，到医院检查说是肺积水，要住院治疗，我在医院躺了一天，第二天感觉稍好一点就回到旅馆看孩子，孩子躺在床上，床边放着吃剩的饭，地上是孩子吐的东西，我摸摸孩子的额头，还在发烧。孩子说她晚上不敢睡觉，她怕，到晚上就哭，哭累了就能睡着了，看看孩子我泪流满面，可能没人能懂、作为一个父亲，我当时的那种感受，现在想起来心里还很难受。从孩子得病一路走过来，这样心酸的事很多。去年七月份的一天，孩子突然跟我说她在电视里看到一个孩子跟她一样的病，那个孩子后来把自己的眼角膜捐给了别人，她说如果以后真的没钱输血了，她也要跟那个孩子一样，把自己的眼角膜和其他器官都捐给别人，她说把自己的眼角膜给别人了，别人就能看到花、就能去看大海，就能看到很多东西，她说这后就能捐了，我问她：你真的要签吗？她点点头，听了孩子的这些话我心里无法形容的难过，后来我联系了红十字会，带着孩子一起去签了器官捐赠自愿书，完成了孩子的心愿。孩子的妈妈自那次走了以后连电话都没给孩子打过，手机也换了号码。去年孩子的妈妈回来正式跟我签字离婚了，孩子说想给妈妈打电话，我好不容易问到孩子妈妈的电话，前不久孩子的鼻子嘴巴、大小便都出血，发烧、又吐，非常严重的时候想起给她妈妈打电话，打通了，没接，孩子给她妈妈发了信息，求她妈妈接个电话，过了一段时间孩子又打了一次，打通了可她妈妈把电话挂了，一直到今天，她妈妈没给她回电话，也没回信息。今年年初孩子在家的时候，她妈妈回娘家路过我们那里几次都没来看过孩子，孩子听说了，要我带着她在她妈妈路过的地方等，等了两次失望而回。这样的事很多，文化限制只能简单的说一些。附件是孩子最近一次的出院记录，给您添麻烦了，感恩您！谢谢您！陈政 2015年5月10日我补充的情况：我在得知并联系了珍珍父亲后，向他了解了具体情况，我希望媒体能够采访并发布他女儿的事情，希望大众通过媒体或网络的平台向他们伸出援助之手。关于珍珍的情况，我还有一些补充。关于珍珍的治疗经费问题。珍珍父母都是在广东打工的，孩子病了之后，没有什么钱治病。后来珍珍父亲打工时认识的一个朋友，知道了珍珍的不幸（被母抛弃），帮忙联系了中央电视台《越战越勇》栏目，该节目在2014年7月份录制并在9月15日播出了，我是近期看转播才知道并联系他们的。当时获得捐款1万多元，后来珠海有个媒体也报道了这个事情，得到捐款20万多点，总共得到捐款23万元，珍珍就是靠这笔钱维持治疗的。珍珍父亲也联系当地红十字会，湖北和北京的媒体，努力之后，都未能再得到帮助。关于珍珍目前的治疗情况。珍珍得的是再生障碍性贫血，不同于白血病，没有癌细胞，如果能够通过骨髓移植，治愈率很高。珍珍就诊之初，武汉同济医院曾找到一名十个点都能配型的志愿者，后因其身体状况不符而放弃。后来在目前就医的北京人民医院血液科专家黄小军医生处就医，今年年初在中华骨髓库中找到9个点相合的配型者，但由于手术费用不够，只能等待。手术的押金至少要35万元，后续治疗还要费用，骨髓的检验费、运输费都要病人承担，要治愈至少还需要30-40万元的缺口。而珍珍输一次血的费用就要3000元，根据她的身体情况，几天到两个月输一次血不定。其实输血过频对她来说也是伤害，不同的血液沉淀在她体内，即使做了骨髓移植，也易产生排异反应。从各种情况看，珍珍都应该尽快进行手术治疗。珍珍的家庭情况补充。珍珍还有个弟弟，在《越战越勇》节目中也上台了，当时哭得不能自已，已经很懂事了。2013年7月珍珍确诊当月，她妈妈就提出离婚，11月就走了，之后就没有回家照顾珍珍。2014年8月份珍珍父母离婚之后，她妈妈就把她弟弟带走了，珍珍除了想妈妈，也很想弟弟，当病情不好的时候，也提出过要见弟弟的愿望。珍珍妈妈已经再婚，手机也能联系，但基本不接珍珍的电话。一般人几乎都无法理解珍珍妈妈为什么会这样，只能解释为又找了一份感情，不愿重病的女儿成为自己的负担。但是给珍珍的伤害是巨大的，因为心灵受到创伤，珍珍的病情在短时间内加重了许多，性格也不那么开朗了，但珍珍还是没有怨恨妈妈。而且小姑娘有一颗善良的心，主动提出捐献自己的器官，并签订了《器官捐赠志愿书》。但不管怎样，珍珍还有一个负责任的爸爸，因为没有别的人帮忙，他一个人带着女儿求医问药，想尽一切办法去挽救女儿，很不容易，但在他的努力下，治疗方面已有一线生机，现在就是缺钱。我冒昧的请求媒体和大众能够伸出援助之手，帮帮他们父女。母亲节刚刚过去，母爱最无私最温暖。但是这个小女孩在遭受命运的不幸之后，又被母亲深深伤害，母亲甚至不愿听到她重病时的声声呼唤，更不愿陪伴她一起抵抗病魔。是她的父亲一直以来带着她踏上漫漫求医之路，不得已向他人、向媒体、向社会求助，希望能够维系、挽救女儿的生命，缺钱还要想办法就医，遇到的艰辛可想而知。我曾经安慰他说，你已经尽了全力，珍珍即使最后走了，你也应该没有遗憾了。但作为旁观者，我还是不忍看到珍珍因为缺钱而失去生命，生命无价，我希望大家能够帮她一把，让她活下去，她的病是能够治好的。所以当珍珍父亲向我提出请求时，我想到了向社会求助，虽然没有任何的关系，也没有任何的把握，我还是报着一线希望想要试试，毕竟恻隐之心、人皆有之，毕竟关系到一条鲜活的生命。珍珍虽然失去了母爱，但是社会能不能给她一点爱，给她一点生的希望？非常感谢。珍珍父亲陈政的电话：18688777564 小汪2015年5月12日
附：1、珍珍最近的出院诊断书 2、离婚证 3、采集造血干细胞计划表
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