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图为：骨髓移植前兄妹合影
图为：妈妈在移植舱陪着铭铭，爸爸在外面鼓励他
昨天，在黄冈市罗田县的家中，6岁女孩儿镅镅拿着书本，陪着8岁的哥哥铭铭复习功课。铭铭得知自己复查的结果很好，很快就能重返校园，兴奋极了，妹妹镅镅也很开心：“以后可以跟哥哥一起去上学了！”
2年前，哥哥患了再生障碍性贫血；去年8月，6岁的妹妹两次捐献造血干细胞，让8岁的哥哥度过了最重要的一道坎。两个孩子现在还小，他们长大后，或许会比他人更能深刻地体会兄妹情深血浓于水的含义。
男孩患“再障”每周都要输一次血
“孩子发病这两年，一家人一天好觉都没睡过”
“孩子发病的这两年时间里，我们一家人一天好觉都没睡过。每天都在孩子身边守着，睡觉也总是惊醒，醒来第一件事情就是摸摸孩子的头烧不烧。看着孩子病情一天天恶化，而自己却什么都做不了，我的精神都快要崩溃了。现在看着他像正常孩子一样生活，我就觉得医生与我们这么长时间的坚持与努力都是值得的。”昨日，孩子的妈妈何丹感叹道。
2014年8月3日，6岁的铭铭突然持续高烧不退，在当地医院检查发现血常规异常，随后在武汉市儿童医院被确诊为再生障碍性贫血，住进了该院血液肿瘤科病房。
“最初检查出来的时候还是轻度，定期输血可以维持正常生活。没想到，小学仅上了一个学期，铭铭的病情极度恶化，发展成了重度，每周都需要输血。”回忆起当初的情况，何妈妈依然觉得很难受。
她说，铭铭很喜欢上学，学习成绩也很好，但是因为抵抗力低，他不能上学，每天只能待在家里，只有妹妹镅镅陪着他玩。
铭铭的爸爸方翔是一名厨师，每月收入4000余元，妈妈何丹则全职在家带孩子做治疗。面对巨额的治疗费用，一家人压得喘不过气，两年多来，铭铭虽然惊险地闯过了一道又一道治疗关，但也花去了夫妻俩20余万元费用，原本打算留着给孩子进行干细胞移植的钱也花去了大半。
全家都来配型 妹妹完全符合条件
“希望哥哥快点好，妈妈就能陪我们玩了”
对于铭铭一家人来说，去年是悲喜交加的一年。虽然积极地进行药物治疗，铭铭的情况却一天不如一天，以往几个月输一次血小板，现在几乎每周都要依靠输血来进行维持。上半年，铭铭还因为重度感染住进了重症监护室。
种种迹象表明，铭铭似乎到了不得不进行干细胞移植的地步了。
2016年6月，医院传来了好消息，该院成立了湖北省首个专为儿童建造的造血干细胞移植中心。以往大多数儿童要进行类似移植手术，都要去北京、上海等地，现在在武汉也能够接受治疗。
得知这个消息后，全家人都赶到医院来进行了配型，最终经过配型比较，6岁的妹妹镅镅与铭铭配型成功，而且是难得的全相合，完全符合移植条件。
这个结果让何丹夫妇既兴奋又矛盾：高兴的是儿子铭铭有救了；矛盾的是，镅镅那么小，以后不会有影响吧？
医生的解释让他们心中的石头落了地。医生说，正常的孩子捐献造血干细胞对健康不会有影响。但是，家里的老人说什么都不答应，最后还是医生出面再三解释，老人才勉强松了口。
在移植手术前，爸爸问镅镅：“抽血可能会有点难受，可是为了救哥哥你愿意吗？”
“我愿意，哥哥生病了妈妈一直陪着他，我希望哥哥快点好，妈妈就能像以前一样多陪我们玩了。”一向怕打针的镅镅天真地说。
两次采集干细胞胆小妹妹一声没哭
“经过近半年观察，铭铭的情况已基本稳定”
8月中旬，医生采集造血干细胞的时候，爸爸一直守在镅镅身边。镅镅一向胆小，这次却表现得很勇敢，采集过程中一声都没哭。又高又壮的哥哥体重有70斤，体重仅40斤的镅镅一次采集的干细胞不够，还进行了第二次采集。
在移植期间，铭铭每天只能跟妈妈一起待在10平方米左右大小的移植舱里。爸爸和妹妹隔着玻璃窗看他，为他加油。医生们也很紧张，24小时贴身照料监护铭铭的身体状况。
为了让铭铭在舱里不感到无聊，每天医生即使再忙，都会抽空前来看看他，会告诉他一些外面发生的趣闻。43岁的护士吴智绚主要负责铭铭进入移植舱前15天的护理，与孩子朝夕相处培养出了感情，每次吴智绚上班，铭铭都亲切叫她一声“吴姐”。
经过30天左右的时间，铭铭顺利闯过了至关重要的感染关与排异关，恢复情况良好，于9月20日出舱回家。之后，每隔两周回医院复查一次。
“经过近半年的观察，铭铭的情况已经基本稳定了。”武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新说，铭铭是该院造血干细胞移植中心第一个受益的患儿。(楚都报 记者陈媛 通讯员张璟祎)
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发表于 2017-1-13 08:47:28
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